有一种疾病

患者必须时刻避免

哪怕是健康局孩警惕极细微的碰撞和创伤

因为一旦出血

就很难止住

甚至没有外伤

也可能自发性出血

导致残疾和死亡

这就是

被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病的

血友病

　　【背景介绍】

　　2021年4月17日是第32个“世界血友病日”，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的情报青需这个节日，能够持续至今，身上充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的常出残无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的现样主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”（Adapting to Change, sustaining care in a new world）。治疗

　　为此，不及光明网联合中国罕见病联盟，健康局孩警惕围绕活动主题，情报青需邀请业内知名专家，身上共同推出系列访谈。常出残旨在助推中国罕见病防治事业的现样发展，共同维护患者的治疗健康权益，传播血友病健康知识，不及切实提高全社会对血友病工作的健康局孩警惕认识和重视。

　　【本期专家】

　　杨仁池，主任医师，博士研究生导师。

　　现任中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任；亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。

　　【本期看点】血友病的症状有哪些？

出血是血友病的主要临床表现，患者终身有自发的、轻微损伤、手术后长时间的出血倾向，重型可在出生后既发病，轻者发病稍晚。

联合出品

监制：李丹

记者：李然

摄像/后期：孙鹏宇

外联：辛育航