有一种疾病

患者必须时刻避免

哪怕是健康极细微的碰撞和创伤

因为一旦出血

就很难止住

甚至没有外伤

也可能自发性出血

导致残疾和死亡

这就是

被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病的

血友病

　　【背景介绍】

　　2021年4月17日是第32个“世界血友病日”，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的探凝这个节日，能够持续至今，血因血友血难充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的缺乏无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的病疾病也主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”（Adapting to Change, sustaining care in a new world）。致出

　　为此，凝固光明网联合中国罕见病联盟，健康围绕活动主题，探凝邀请业内知名专家，血因血友血难共同推出系列访谈。缺乏旨在助推中国罕见病防治事业的病疾病也发展，共同维护患者的致出健康权益，传播血友病健康知识，凝固切实提高全社会对血友病工作的健康认识和重视。

　　【本期专家】

　　杨仁池，主任医师，博士研究生导师。

　　现任中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任；亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。

　　【本期看点】凝血8因子缺乏就是血友病？

　　凝血因子8缺乏并不都是血友病，也可以是血管性血友病。还有一种获得性血友病也可以表现为凝血因子8缺乏。

联合出品

监制：李丹

记者：李然

摄像/后期：孙鹏宇

外联：辛育航